
【健康醫療網/記者黃嫊雰外電報導】世界衛生組織(WHO)估計,全球約每127人中就有1人患有自閉症。全球知名玩具製造商美泰兒(Mattel)與自閉症者權利組織「自閉症自我倡導網路(ASAN)」共同開發出第一款「自閉症芭比娃娃」,與先前的第一型糖尿病、唐氏症、盲人芭比娃娃等屬於同一系列。ASAN發布新聞稿表示,雖然一款芭比娃娃無法展現所有自閉症者的特質,不過讓孩子在娃娃身上看到自己的部分影子也具有重要意義,同時也期待讓更多人了解到「自閉症者也是我們的社會中不可或缺的一部分。」
與病友團體共同設計 從眼神到配件呈現患者生活
美泰兒透過新聞稿說明,這款芭比娃娃的設計歷時18個月,團隊在其中融入多項與自閉症者日常生活相關的元素,包括可活動的手肘與手腕,能夠模擬部分自閉症者用來處理感官訊息或表達興奮的自我刺激行為,如常見的拍手、特定手勢等。娃娃的視線略偏向一側,反映部分自閉症者有避開眼神交流的習慣。
娃娃同時配有可轉動的粉色指尖陀螺、降噪耳機和平板電腦。其中旋轉指尖陀螺,可為自閉症患者提供感官刺激,有助於減輕壓力和提升專注力;耳機則用以阻擋背景噪音,減少感覺超載。平板電腦上顯示的是「輔助溝通系統(AAC)」,可幫助自閉症者與他人交流。
另外,服裝設計上同樣考量部分患者對衣服材質較敏感,團隊為娃娃選擇寬鬆、短袖的紫色條紋洋裝,飄逸的裙擺減少了衣物與皮膚的接觸,同時搭配較舒適的平底鞋,幫助保持穩定,也方便活動。
女性患者反映自身症狀易被忽視 當了媽媽才與子女同時獲診斷
ASAN Colin Killick執行長表示,對年輕的自閉症者而言,能看見真實、積極樂觀的自我形象非常重要,這正是這款娃娃所呈現的樣貌。CNN報導指出,自閉症倡議者Precious Hill與5歲女兒Mikko皆是患者。Hill分享,女兒看到芭比手上的指尖陀螺與頭上的降噪耳機,跟自己一模一樣,立刻露出興奮神情。
研究顯示,自閉症在男孩中的發病率比女孩高出三倍。不過自閉症女孩相對易被忽視,可能直到成年、成為母親後才獲診斷。Hill正是在女兒確診後,發現她與自己有類似的舉止才前往就醫。美國公益組織「自閉症之聲」(Autism Speaks)社群媒體行銷高級總監Eileen Lamb也在兒子確診後不久,得知自己同樣也是患者,她表示,自閉症在女孩身上的表現可能與男孩不同,而芭比娃娃是「女孩」這件事,讓這一重要議題能以較不生硬和沉重的方式展開討論。
娃娃無法反映完整光譜 讓常見形象「正常化」助消除誤解
WHO資料顯示,自閉症類群障礙(ASD)患者型態多樣,特徵包括在社交互動與溝通方面有不同程度的困難,以及行為模式的非典型表現,例如不容易適應活動的變換、過度專注於特定細節,或對感官刺激產生不同反應等。患者之間的能力與需求差異大,且可能隨著時間發生變化,有些自閉症者能夠獨立生活,但也有人需要終身的照顧。
英國公益組織「自閉症的願景」(Ambitious about Autism)Jolanta Lasota執行長也透過《衛報》指出,自閉症並沒有統一的外貌特徵,理論上任何一款芭比都可以被想像為自閉症患者;然而他們也觀察到,不少自閉症青少年因害怕引人注目,而抗拒在學校使用降噪耳機、刺激玩具等輔助工具,透過芭比展現這些明顯的特徵、讓其「正常化」,對提升理解也具有重要意義。
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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67404
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