尊重病患善終意願 掌握生命自主權

電影「最後晚安曲」,描述一位罹癌父親,與疾病奮戰了多年後,仍舊被醫師判定為末期剩六個月的存活期,他整日臥床續靠呼吸器維持生命,最終他向家人提出想要撤除呼吸器的想法,妻子與子女因不捨陷入情感糾結,甚至認為父親的作法根本就是「自殺」,而提出反對,最後藉由彼此的溝通與瞭解,才讓這位父親得以依自己的心願好好善終。

臺北榮總桃園分院ACP個管師與先生一同完成預立醫療決定書簽署。圖:桃園榮總提供

臺北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」(病人及家屬),改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。

意願人在家人陪同下完成預立醫療照護諮商。圖:桃園榮總提供

桃園榮總預立醫療照護諮商個管師彭靖舒指出,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「為何諮商時還需要有一位二親等內的親屬到場,病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」、「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」。過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,民眾可以於意識清楚時由本人及兩位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。但在醫療現場,緊急當下常常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規劃,危及生命的當下,礙於家屬內心的不捨或其他種種因素,最後導致病人的DNR無法被執行,走到人生的最後,卻連替自己拒絕急救都變得困難重重。

意願人在家人陪同下完成預立醫療照護諮商。圖:桃園榮總提供

彭靖舒強調,當追求病人自主的同時,也要去思考,當有一天自己面臨摯愛的親人即將離世,內心會有多麼的痛苦與煎熬,猶如電影中的妻子與子女,他們並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取時間與最親愛的家人相處,是因為愛,所以放不下。這正是為何病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商過程中需要邀請至少一位二親等親屬到場參加,目的正是希望藉由諮商過程,讓本人分享自己對善終心願,並由醫療團隊詳細說明五種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能夠清楚瞭解並放心的簽署預立醫療決定書,拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養並非「放棄」生命,而是比起維持生命而言我們更強調活著的品質,當有一天我連生活都無法自理,自己吃東西的能力也沒有了,整日為病痛所苦,我希望能夠讓生命自然歸零。現在我們還有能力表達意願,坐下來花個幾小時,把自己的善終想法告訴自己的家人其實一點都不難,有的人說,「我的家人聽不懂啦!」、「他一定會反對我簽署!」、「他不會想知道啦!」,這些往往都是我們害怕去和家人分享「死亡」,你不說怎麼知道他聽不懂、不想知道、會反對呢?人生中有多少生離死別,即使不去面對,它依舊會來到你面前,為何要逃避死亡議題,把它當成家常便飯的聊天話題就對了。在規劃自己能有個「好死」的同時,也預先告知家人我們的想法,讓面對摯愛的離開,活著的人也能釋然並好好的面對悲傷。

意願人在家人陪同下完成預立醫療照護諮商。圖:桃園榮總提供

彭靖舒另外表示,日前也邀請了先生與其一同完成預立醫療決定書簽署,在填寫「其他照護與善終選項」時,彭靖舒告訴先生「人死後最後消失的是聽覺,如果有一天我走了,我希望你能在我的耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生笑了笑答應她並接著說「如果是我先離開了,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧。」,逗得諮商團隊的人員都笑了,在溫馨又愉悅的氣氛下二人共同述說對重病時的醫療選項,也分享了彼此對生命的看法,內心是滿滿的踏實感。很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,死亡的告別不僅僅是在心跳停止前的當下,「我很愛你,但有一天我終將離開。」,從現在開始就開始學習道別,追求「好死」,更追求「幸福死」,讓我們的愛能為活著的摯愛延續下去。

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