2024年05月19日 星期日

副刊/假如失智者家屬有道任意門

陪伴與照顧失智者,是一條漫漫長路。圖:索莉塔提供

阿樹伯(化名)因住居遷移,去年在學堂協助之下轉學至外地據點。那天,阿樹伯與太太突然出現在學堂門口,原來是回診而順道散步來學堂探望。但阿樹伯已記不起我是誰……。

我跟阿姨寒暄了幾句即聊起阿樹伯的現況。很明顯的,近半年不見的老伯退化不少,簡單的對話尚能回應,他還說記得我的聲音,但不知道我叫什麼名字。學堂裡其他老同學跟他打招呼,他似乎也不認得,不一會兒,便顯得坐立不安,催促著阿姨要離開。

 
           
 
           

短暫的交談,阿姨分享了這次回來門診與醫師的諮詢過程。她很急切地請教醫生:「要怎麼讓他不要退化這麼快?」醫生建議她耐心地像在教小孩那樣,一樣一樣地講。阿姨又問:「講完馬上就忘,怎麼辦?」醫師給了很具體的回應說:「家裡可以貼標籤、貼標示」這樣可以輔助記憶。這些對談讓我很驚訝,因為阿樹伯還在我的學堂時,不論是針對家屬的照顧課程或是平日的諮商會談中,都曾多次衛教,提供阿姨陪伴與協助失智另一半的技巧,但那時期的阿姨似乎仍無法正視阿伯的一些症狀與失智症的關聯性。

於是我好奇問阿姨:「您這次回診怎麼會向醫生請教這些問題的?」阿姨表情凝重地回答我:「最近我覺得他的記憶真的有狀況,認路都有問題,原本熟悉的環境也都記不清,……有時連我是誰都還要想很久,我覺得他更嚴重了……。」我藉著話題提醒回家就按照醫師給的方法試看看,同時也提醒她:「阿伯生病了……」隨著疾病的進展,照顧者需要有耐心和技巧來應對。

 
           

為了緩和阿姨的情緒,我詢問阿伯在其他據點的上課情形,阿姨直白地說:「老師在教的,他都聽不懂,也不知道自己接下來要幹嘛!」我思索著:阿伯對於訊息接收及指令執行能力已經衰退,而且需要有專人協助。以他的例子來說,社區失智據點課程為一對多教學,講師必須兼顧所有學員,無法時刻關注單一長輩,家屬陪伴便是輔助學習的一扇門。但有時家屬需要喘息,據點最初並沒有要求阿姨每一堂課都陪同,只是隨著阿樹伯的認知及定向感等各方面退化,同時基於安全考量而要求陪伴上課。

通常有家屬陪伴,最直接的助益是失智者的安全,但是在課程與活動進行中,有時反而是阻力。比如課堂上,家屬往往焦急地催促著失智者:「人家老師說好幾次了,你還不會!」「你要動啊!要跟著動!」勞作藝術課堂上,也有家屬忍不住直接幫忙完成作業,直接阻斷了失智者接受刺激與學習的機會。也有家屬很淡定且安靜地陪伴一旁,他們並且表示陪伴的過程也很療癒。就我多年的經驗與觀察,講師、失智者與家屬在活動過程中的角色與互動,是長時間的磨合與互相成長。

最後我告訴阿姨,如果照顧得太累了,不妨跟孩子們討論是否調整方式,例如一星期中安排幾天到日照中心,那裡有專人照顧又有人際互動,她也可以獲得真正的喘息。阿姨若有所思地說:「去日照是不是就代表他更差了?而且,去日照還要另外繳錢……。」她的顧慮我能理解,於是我接著說,政府資源很多元,阿姨可以帶阿伯到鄰近社區走走,或參加社區活動與接受共餐服務哩!「最好不要只待在家裡,避免退化太快!」我不忘提醒她:「有空回來看看老朋友!」

我可以感受到,各種考量伴隨著不安全顯露在她疲憊的面容上。這何嘗不是許多失智者家屬的心境寫照!那天下著細雨,我望著阿姨扶著老伴離去的背影,對照著自己所能提供何其有限,內心就不免悵然。

失智症是一種漸進式退化疾病,社區失智據點提供的延緩失智、失能課程,畢竟是階段性任務。下一階段是漫漫長路,如何協助失智者接受最合宜的扶持與安排,對社會與家屬都是一大挑戰。假如失智者家屬有道任意門,陪伴的漫長日子裡,隨手能夠開啟一扇門,取得解方,他們的身心或可得到較多慰藉。

口述:索莉塔
護理師,長年從事失智照護服務,閒來喜愛小旅行,體驗人生。
撰文:伊倪思
曾任職平面媒體,長年從事自由寫作與寫作教學,特別熱愛美食與人文小旅行。

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